Mom of Boy with Rare Condition Shares Their Life, People React Differently

Logan Pacl stands out among teenagers. At 17, he faces a rare illness known as Sanfilippo syndrome. Often called “childhood Alzheimer’s,” this cruel disorder gradually takes away a child’s cognitive skills, mirroring the effects of Alzheimer’s in older people. But he keeps fighting and uses social media to spread awareness about his condition.

At first, everything seemed normal.

Logan Pacl’s life is a battle against time. Diagnosed with Sanfilippo syndrome, often known as “childhood Alzheimer’s,” the 17-year-old from Silverdale faces a relentless genetic disorder that viciously strips away the very essence of childhood. Caused by a single defective gene, this neurodegenerative disease attacks the brain and spinal cord, leaving behind a cruel wake of lost abilities, seizures, and constant pain. It’s a ticking time bomb, as most children with this terminal illness don’t survive beyond their mid-teens.

For Logan’s family, the heartbreak began early. Born in 2007 with his twin brother Austin, Logan seemed like any other healthy baby. Both boys hit their developmental milestones—until Logan began to fall behind. A year in, the red flags emerged: while Austin was speaking, Logan remained silent. The difference between the brothers grew, signaling the start of a devastating journey.

Sanfilippo syndrome doesn’t just rob children of their future—it erases their past.

Then the news of the diagnosis hit the parents, something no one could have anticipated.

As Logan’s condition worsened, with chronic infections and a noticeably swollen belly, Noelle and William were left searching for answers. In January 2010, they learned that Logan had Sanfilippo syndrome, a terminal illness with no cure or treatment, and a life expectancy that typically extends only into the late teens. “I’ll never forget the day we got the phone call. The genetic counselor on the other end went on and on, and all I thought was, well get to the part on how we fix this. Then she said it, ’This disease is terminal, and there is no cure or treatment,’” his parents recall.

Noelle recalled her initial reaction, grappling with the news that the disease was terminal. The weight of the diagnosis was overwhelming, leaving her with a heart that felt as though it had dropped into her stomach. The severity of the situation rendered her unable to process much beyond the devastating reality.

Noelle described the experience of mourning not just the child she had but the life she had envisioned for him, a life that was abruptly stolen away. The medical advice they received was minimal and unhelpful, simply advising them to take Logan home and cherish their time with him. This lack of concrete guidance only deepened their sense of helplessness.

In their search for hope, Noelle and William discovered an experimental stem cell transplant through online research. Inspired by the success of another mother’s child, they decided to pursue the same treatment for Logan. So, Pacl went through a tough three-month treatment that was basically a bone marrow transplant. He had to endure chemotherapy to wipe out his immune system so it could accept the new stem cells. It was a risky procedure, but it seems to have helped with some of Logan’s physical symptoms.

His mother uses social media to spread awareness about his condition.

At 17, Logan’s life is very different from that of most teenagers. Losing his ability to speak at a young age was tough for him and his family, but over time, he’s become more easygoing. “Life with Logan is anything but typical. Each day is a battle to maintain the skills he still has,” his mother Noelle said.

Since 2020, Noelle has been a vocal advocate for Sanfilippo syndrome, using TikTok to share her family’s story. Her videos have reached a global audience, raising awareness about the disorder and encouraging other parents to seek early diagnosis for their children.

Although Logan’s future is uncertain, the Pacl family is committed to making the most of their time together. Noelle and William used to avoid thinking about what lies ahead, but now they focus on cherishing every moment with Logan and ensuring he enjoys his time to the fullest. Noelle notes that among Sanfilippo parents, there’s a bit of a joke that all their children seem like siblings, sharing similar features like bushy eyebrows, a low nasal bridge, and large, round stomachs.

Even with the demands of caring for Logan, Noelle keeps life as normal as possible for Logan’s siblings, Austin and Aidyn. She acknowledges that having a brother with special needs can bring its own set of benefits.

As for sharing Logan’s journey online, Noelle remains thoughtful about what she posts. While she plans to continue sharing, she’s careful to respect her family’s privacy. “We just live in the moment,” his mother said. “And if something comes up, and we’re like, we can make that, we’ll do it.”

People in comments react differently.

Mostly people express support and empathy.

But some show a bit of skepticism.

  • Genuine question, what is your plan when you are gone? © devin_abq.505 / Instagram
  • I just wanna know why it’s necessary. People have to publicize their children’s conditions. Why do people think that we all wanna know what’s wrong with your child? I feel sorry for the parents, but I don’t know why you want to put this all out there. I’m sure you have support group publicizing putting your child out there like this. © marlawomble / Instagram

Today, conversations about living with disabilities are becoming more open, especially on social media. Celebrities are sharing their experiences as parents of children with special needs, helping to normalize these discussions and inspire others. This shift fosters understanding and empathy, creating a more inclusive environment for everyone.

Meus pais me expulsaram há 14 anos, ontem meu filho os encontrou e os trouxe para minha casa – História do dia

Uma mulher expulsa pelos pais os reencontra quatorze anos depois, quando seu filho inesperadamente os leva para casa para fazer uma revelação comovente para a qual ela não estava preparada.

“Você quer que eu administre o mercado só para manter sua herança familiar??” Eu discuti com meus pais. Foi apenas uma semana depois da minha formatura.

Tudo estava tranquilo, ou assim eu pensava, até que meu pai me disse que queria discutir meu futuro. Pensei que ele honraria meu sonho de me tornar um advogado. Mas fiquei em choque quando ele me disse que eu tinha que assumir os negócios da família…

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pixabay

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pixabay

Lutando por casos, defendendo a justiça… Eu estava sonhando alto. Mas meu pai estourou a bolha, dizendo: “Escute, Meghan, é o nosso negócio de família. Você tem dezenove anos e idade suficiente para assumir. Você não tem escolha.”

“Você quer que eu sacrifique meu sonho para ficar sentado no balcão cobrando contas e estocando itens em vez de estabelecer um nome para mim mesmo?? Eu quero me tornar um advogado, não um varejista de alimentos, pai”, argumentei, mas ele não quis ouvir.

Então, contei outra verdade que o deixou furioso… a verdade sobre meu casamento secreto com Dave, um cara oito anos mais velho que eu, com quem namorei por seis meses.

O perdão é a forma mais bela e pura de amor. Você se torna mais forte quando perdoa os outros.

“Como você pôde arrastar nossos nomes para as ruas? O que as pessoas vão dizer? Como vamos encarar nossos amigos e familiares na igreja??” meus pais me envergonharam. Mas o que foi feito não poderia ser desfeito. Eu era casada, e meus pais tiveram que aceitar, gostassem ou não.

Mas o que me levou a me casar com Dave secretamente?

Eu respeitava meus pais, mas, no fundo, eu era assombrada por um sentimento estranho de que eles cortariam minhas asas e me impediriam de voar alto para realizar meus sonhos.

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Unsplash

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Unsplash

E quando conheci Dave, um jovem rico de uma família bem estabelecida, nos apaixonamos. Ele respeitou minha ambição, e isso me aproximou mais dele. Eu tinha medo de que meus pais barrassem minhas visões, então me casei secretamente com Dave antes que pudesse perdê-lo para as visões estereotipadas dos meus pais.

Mas tive que pagar um preço alto por arruinar os sonhos deles — meus pais me expulsaram e me cortaram da vida deles.

“Nunca mais volte para nós”, eles disseram e me jogaram para fora com minha bagagem. Foi o maior golpe que já enfrentei.

Depois que meus pais me expulsaram, Dave se tornou meu maior apoio. Ele me levou para sua casa, me prometeu um bom futuro e até me matriculou na faculdade de direito. Eu não tinha um centavo para gastar, mas Dave me ofereceu todo o apoio financeiro e emocional de que eu precisava para me libertar dos meus medos e perseguir meus sonhos.

Anos se passaram, e meus pais nunca me contataram. Não que eu tenha me esquecido deles, mas eles me injustiçaram em todos os aspectos. Eu não conseguia perdoá-los e presumi que éramos melhores separados. Eu me formei em direito, e minha próxima grande luta foi encontrar um emprego. Ninguém queria me contratar sem experiência anterior.

Então, tomei a decisão errada? Eu deveria ter escutado meus pais?

Meu coração me disse o contrário, então continuei lutando por três anos, e do nada, um escritório de advocacia se ofereceu para me contratar por um bom salário. Fiquei surpreso, e pareceu um milagre para mim.

Dave e eu estávamos tão felizes. Nossa alegria dobrou quando eu já estava grávida do meu terceiro bebê. Dediquei meu coração e alma ao meu trabalho. Eu estava vivendo meus sonhos há anos quando um dia, meu filho mais velho, Eddie, 12, trouxe alguns convidados para casa.

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

“Mãe, olha quem chegou! Surpresa!!” ele comemorou. Eu me virei e não sabia se gritava de alegria, se chorava ou se me trancava no meu quarto.

“Mãe? Pai? O que você está fazendo aqui?” Eu engasguei.

Olhei para Eddie em busca de respostas. Mas ele sorriu timidamente e disse: “Mãe, o vovô quer te contar uma coisa!” Ele então levou seus irmãos mais novos, Ricky e Kevin, para fora para que eu pudesse falar com meus pais, algo que eu não fazia há quatorze anos.

Lembro-me de contar ao meu filho Eddie duas semanas atrás sobre seus avós e minha conexão perdida com eles. Mas como ele os encontrou? Não contei a ele onde eles moravam. Como ele os convenceu a me conhecer?

Eu estava confuso e não sabia como começar ou sobre o que falar. De repente, meu pai deu um passo à frente e, enquanto segurava minha mão, desculpando-se por me expulsar, ele fez outra confissão para a qual eu não estava preparado. Fiquei profundamente abalado pela verdade emocional que ele revelou.

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

“Por favor, me perdoe, querida”, ele começou. “Eu queria falar com você depois disso, mas não consegui. Então, quando ouvi sobre suas dificuldades para encontrar um emprego, tive uma ideia.”

“Pai, do que você está falando? Que ideia?” Eu interrompi.

“Querida, eu estava procurando uma maneira de compensar meu erro. Quando soube de suas dificuldades para encontrar um emprego, conversei com um velho amigo em um escritório de advocacia, e ele te contratou!”

Fiquei chocada porque a carreira dos sonhos que eu curtia e na qual eu tinha sucesso veio, na verdade, através do meu pai. Ele estava por trás do meu sucesso, e eu não sabia. Como eu pude ser tão ingrata e ressentida com ele? Por que eu não tentei consertar meu relacionamento com meus pais?

“Pai, por que você não me contou?”, eu chorei.

“Eu realmente queria que você tivesse sucesso, querida”, meu pai disse, enxugando minhas lágrimas. “Eu percebi o quão idiota eu era! Eu queria te alcançar, mas eu estava com medo depois do que eu fiz. Eu queimei pontes com você, mas eu ainda te amava… Eu ainda te amo!”

Abracei meu pai e chorei em seu ombro. Foi uma sensação tão linda que deixou meu coração mais leve e feliz. Mas algo ainda me escapava. Como Eddie sabia onde meus pais moravam? Eu só contei a ele uma parte do meu passado, mas como ele o descobriu completamente? Recebi algumas respostas surpreendentes quando meu filho entrou momentos depois…

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

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“Você gostou da minha surpresa, mãe??”, ele perguntou enquanto meus outros dois filhos abraçavam os avós.

“Eddie??!” Corri e abracei meu filho. “Muito obrigada! Mas como você sabia o endereço deles? Eu nunca te contei…”

“Mãe, depois que você me contou sobre o vovô e a vovó, eu encontrei seu antigo diário no sótão. Eu encontrei o endereço e as fotos deles nele. Eu os visitei depois da escola ontem. Eles me disseram o quanto estavam arrependidos e envergonhados por te expulsarem. Então, eu criei um plano para reunir você com eles!”

Fiquei tocado. Nada poderia ter me levado às lágrimas mais do que o que Eddie fez naquele dia. Foi tão especial e emocionante. Aquele dia trouxe um novo significado para minha vida. Aprendi que o perdão é a mais bela forma de amor e nos torna ainda mais fortes.

Perdoei meus pais e os convidei para jantar no dia seguinte. Eles apareceram com presentes e sobremesas caseiras que eu amava. Quando meus pais conheceram meu marido, Dave, pela primeira vez, eles perceberam que ele era um homem maravilhoso. Eles se desculparam com ele, e passamos o resto da noite conversando apenas sobre as boas memórias de nossas vidas.

“Obrigada, querida!!”, sussurrei e soprei um beijo gentil para meu filho Eddie. Meus pais e eu sempre fomos gratos a ele por nos ajudar a consertar nossas falhas e viajar juntos como uma família feliz em nossa linda jornada da vida.

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

Apenas para fins ilustrativos | Fonte: Pexels

O que podemos aprender com essa história?

  • O perdão é a forma mais bela e pura de amor. Você se torna mais forte quando perdoa os outros. Meghan perdoou seus pais por expulsá-la de casa quatorze anos atrás, depois de conhecê-los e aprender certas verdades que ela desconhecia.
  • Não corte as asas dos seus filhos. Incentive-os e apoie-os a realizar seus sonhos. Os pais de Meghan tentaram impedi-la de seguir carreira na área jurídica. Eles não a apoiaram e a expulsaram. Mas quando ela lutou para encontrar um emprego mais tarde, seu pai secretamente a ajudou a ser contratada por meio de um conhecido.

Compartilhe esta história com seus amigos. Pode alegrar o dia deles e inspirá-los.

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